Document officiel HAS
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Accéder au document1. Contexte et cadre légal
Publiée en 2017 par l'ANESM, cette recommandation intègre les apports de la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur les droits des personnes en fin de vie. Elle vise à développer une culture palliative dans les ESMS accueillant des personnes âgées.
Chaque année, environ 90 000 personnes décèdent en EHPAD. L'enjeu est de permettre à ces personnes de finir leur vie dans leur lieu de vie habituel, entourées et accompagnées dignement.
Objectif principal : Développer une culture palliative au sein des ESMS permettant d'accompagner les personnes en fin de vie dans le respect de leur dignité et de leurs volontés.
2. Anticipation et préparation
Directives anticipées
- Information sur la possibilité de rédiger des directives
- Aide à la rédaction si la personne le souhaite
- Conservation et accessibilité du document
- Réévaluation régulière
Personne de confiance
- Proposition systématique de désigner une personne de confiance
- Explication du rôle et des missions
- Formalisation de la désignation
- Implication dans les décisions médicales
Dialogue anticipé
- Aborder la question de la fin de vie avec tact
- Recueillir les souhaits (lieu, présences, rituels)
- Informer sur les possibilités d'accompagnement
- Associer la famille selon le souhait du résident
Point clé : Les directives anticipées s'imposent au médecin, sauf urgence vitale ou caractère manifestement inapproprié. Elles témoignent de la volonté de la personne quand elle ne peut plus l'exprimer.
3. Soins palliatifs
Définition et objectifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs et d'améliorer le confort.
Prise en charge de la douleur
- Évaluation régulière de la douleur (échelles adaptées)
- Traitement antalgique adapté et réévalué
- Attention aux expressions non verbales de la douleur
- Pas de banalisation de la douleur liée à l'âge
Soulagement des symptômes
- Dyspnée et difficultés respiratoires
- Nausées et troubles digestifs
- Anxiété et agitation
- Soins de bouche et de confort
Ressources spécialisées
- Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
- HAD avec compétences palliatives
- Réseaux de soins palliatifs
- Formation des professionnels de l'ESMS
4. Accompagnement global
Accompagnement du résident
- Présence et disponibilité des professionnels
- Continuité de l'accompagnement habituel
- Maintien des liens et des habitudes
- Respect des convictions spirituelles
- Environnement calme et apaisant
Accompagnement de la famille
- Information adaptée sur l'évolution
- Accueil à tout moment (24h/24 si possible)
- Espace pour rester auprès de leur proche
- Soutien psychologique si besoin
- Implication dans les soins de confort
Soutien aux professionnels
- Formation à la culture palliative
- Temps de parole et debriefing
- Supervision ou groupe de parole
- Reconnaissance de l'implication émotionnelle
5. Après le décès
Respect et ritualisation
- Toilette mortuaire respectueuse
- Temps de recueillement pour la famille
- Respect des rites religieux ou culturels
- Chambre mortuaire si disponible
Accompagnement du deuil
- Information des autres résidents (avec discernement)
- Temps de recueillement collectif possible
- Suivi des familles endeuillées
- Debriefing pour l'équipe
Lien avec l'évaluation HAS : Le référentiel d'évaluation HAS évalue l'accompagnement de la fin de vie dans le chapitre 2. La présence de directives anticipées, de personne de confiance et la coordination avec les équipes palliatives sont évaluées.
6. RBPP liées
Cette recommandation est complétée par plusieurs autres RBPP :
L'IA au service des soins palliatifs
L'intelligence artificielle peut soutenir l'accompagnement de fin de vie avec délicatesse : aide à l'évaluation de la douleur, traçabilité des directives anticipées, coordination avec les équipes mobiles, ou encore soutien à la communication avec les familles.